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3月起首批21个罕见病药品和4个原料药减按3%征增值税

2019-03-01 08:03:00 来源: 央广网 作者: 车丽
原标题:3月起首批21个罕见病药品和4个原料药减按3%征增值税

 

  央广网北京2月28日消息(记者车丽)据中国之声《新闻晚高峰》报道,今天(2月28日)是“国际罕见病日?#20445;?#30456;信大家对几年前网络上流行的“冰桶挑?#20581;?#27963;动记忆犹新,除了“渐冻人症?#20445;?#25104;骨不全症、法布雷病、戈谢氏症……一个个生僻拗口的疾病困扰着患者。罕见病的发病率虽然小于千?#31181;?#19968;,但是罕见病的缺医少药问题却很突出。

  近日,国家卫生健康委表示,首部《罕见病诊疗指南(2019年版)》已发布,为121种罕见病诊疗提供依据。3月起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,减按3%征收增值税。全国300多家医院纳入罕见病诊疗网络,缺医少药的?#28895;?#33021;否?#32435;疲?/p>

  走进河南省人民医院,周口鹿邑的谢女士带着3岁的儿子前来就诊。谢女士说,孩子出现了四肢无力、行走不稳、易跌倒等情况,被医生诊断为DMD进行性肌营养不良,属于罕见病的一种。“发现他走路、上楼梯都跟别的孩子不一样。等他上幼儿园做体检的时候发现,转氨酶特别高,医生就建议去大医院检查。医生跟我说特别?#29616;兀?#33268;死?#38498;?#39640;,当时我就站不住了,感觉天都塌了。”

  罕见病是一大类发病率很低、大多数具有遗传性的疾病。据不完全统计,我国罕见病患者超过2000万人,每年新出生罕见病患者达20万,虽然他们用一个个诗意的名字来命名,比如,蝴蝶宝宝、月亮孩子、瓷娃娃、蓝嘴唇等,但这背后却代表着一个又一个被罕见病折磨的家庭。世界上仅有5%的罕见病患者拥有?#34892;?#33647;物,且费用昂贵,由于我国人口基数大,形成了罕见病并不罕见的特殊局面。

  国家卫健委医政医管?#25351;?#23616;长焦雅辉表示:“国务院常务会决定从3月1日起对首批21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠,就是?#26085;?#25239;癌药给予这样的优惠政策。这是党和国家保障罕见病患者基本用药需求的重大举措,也是关爱罕见病患者、保障基本权益的具体体现。”

  为降低罕见病药价,也有专家学者呼吁将部分罕见病药品纳入医保。目前一些地方根据本地实?#26159;?#20917;和大病保险负担能力,探索通过谈判等方式,将部分较昂贵的罕见病治疗药纳入当地大病保险合规费用范围。安徽省马鞍山市人社局医疗保险管理办公室主任杨良灯表示,罕见病的门诊报销案例极少,住?#32597;?#38144;则和其他疾病一样。?#25353;?#37096;分都是住院,住院都?#21069;?#29031;规定来报销的,不存在医保不报销的问题。所有的疾病都是一样,因为我们用药是执行国家和省里的目录,我们市里面没有权力调整它的支付范围。”杨良灯说。

  北京协和医院副院长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员、中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍说,“世界范围有接近7000种罕见病,只有不到5%的罕见病有?#34892;?#30340;药物治疗,中国的罕见病患者面临的最大问题是这些药物大多是国外研制的。”

  罕见病的治疗,少药和缺医并存。张抒扬说:“在全国范围内或者在世界范围内,能够有罕见病诊疗能力的医生更为罕见,这是一个不争的?#29575;怠?#23545;这样一种现状,我们要开展培?#25285;?#20351;得更多的医生能够具备这个能力。”

  目前,国家已确定部分罕见病目录,并制定了罕见病的诊疗规范和指南。2018年5月11日,国家卫生健康委、科?#30142;康?部门联?#29616;?#23450;了《第一批罕见病目录》,将白化病、血友病等在内的121种疾病列入目录。同年5月23日,国家药监局、国家卫健委又发布了关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告。明确提出,对于境外已上市的?#20048;窩现?#21361;及生命且尚无?#34892;?#27835;疗手段的疾病以及罕见病药品,进口药品注册申请人经研究认为不存在人种差异的,可以提交境外取得的临床试验数据直?#30001;?#25253;药品上市注册申请。

  焦雅辉说,未来随着罕见病诊断和治疗手段的提高,还将对罕见病目录进行动态调整。“我们成立了国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会,制定了相关规范、指南和路径,开展了医务人员的培训。同时组建了罕见病诊疗网络,由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成,全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络。通过相对集中诊疗和双向转诊,为罕见病患者提供较为高效的诊?#21697;?#21153;,延缓疾病的进展,减轻他们的痛苦。”她表示。

  需要提示的是,罕见病中绝大部分是遗传性疾病,国家卫生健康委表示,要从根本上?#20048;?#21644;减少罕见病的发生,构建全国新生儿疾病筛查的网络,不断健全孕前、产前检查和疾病筛查制度,努力降?#26742;?#25324;罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率。

  焦雅辉表示:“下一步我们将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则,一方面进一步通过降低新生儿出生缺陷的发生率,采取一些措施,降低罕见病的发生。同时,进一步加大诊疗,发挥网络的作用。我们建立了一个罕见病的登记?#20302;常?#21457;挥大数据的作用,对于下一步的研发、科技攻关也会起到重要的推进作用。”

初审编辑?#20309;?#40527;

责任编辑:付兴帅

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